昆山佳杰康复医疗中心

Kunshan Jiajie Rehabilitation Medical Center

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佳杰故事 | 我有个永远“长不大”的孩子

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4岁多的小婉婷,

是个有着大眼睛、圆脸蛋的可爱女宝,

如今的她,还不会自己吃饭、行走,

就像一个在襁褓中还未“长大”的孩子,

她的所有生活都需要家人的帮助。


走南闯北寻名医
路人无意话戳心

2016年5月,小婉婷顺利出生,3天后一切检查无恙,像所有新手父母一样,婉婷爸妈兴奋又紧张地抱着小婉婷回到了家。


时光飞逝,看着小婉婷渐渐长大,怀着期待的爸妈发现她与其他孩子有巨大的落差,8个月大的小婉婷甚至还坐不稳。9个半月去上海儿科医院看病,医生看着软弱无力的小婉婷建议尽快去看神经内科。


“当听到医生的建议后,我老公就预感到了不好,只是他一直不敢说出口。”婉婷妈说,做了CT等各项检查后孩子被诊断为脑部发育落后。

 


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因为查不出病因,不死心的婉婷爸妈带着小婉婷接连跑了上海、北京、苏州等各大医院的专家门诊。“最崩溃的时候我甚至想过,我就把孩子留在天安门。”婉婷妈说,起初的阶段,她有很多负能量的想法,一直在逃避接受这个事实。

 

一次,小婉婷一岁多的时候,妈妈带她去公园晒太阳,一旁路过的陌生奶奶见小婉婷长得可爱,想教婉婷拍手逗趣,结果小婉婷愣愣地杵在那,奶奶随即手指着脑袋,转头对婉婷妈说,“这孩子脑子有问题,你们得去看啊,别耽误了。”

 

到家后,婉婷妈眼泪止不住的流,“你其实知道自己的小孩不好,但当这句话从陌生人嘴里说出来的时候,就像一把刀,直接扎在了身上,那种刺痛,没有经历的人真的不会懂。”


卖掉160万的房,坚持一辈子康复



陌生人的那句不经意的话,也更坚定了婉婷妈的康复之路。17年、18年这一年间是小婉婷一家最艰难的时候。孩子不好,老家的奶奶又乳腺癌加重。“那段时间最难的是我老公,一个是自己女儿,一个是自己妈妈。自己最亲的两个人都不好,让他特别崩溃,但作为家里的顶梁柱,他还得绷着。”


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婉婷妈说,当时夫妻两个人踏破了各大医院的大门,得到的唯一答案就两个字——康复。于是她和老公盘算着怎么着也得坚持让孩子康复到6岁,各项费用加起来不菲,家里老人又身负重病,最后他们决定卖掉一套160万的房子为孩子治疗。


小婉婷适应比较缓慢,康复训练不适应的时候,能哭闹的浑身湿透,整个人像刚从水里捞出来一样。兜兜转转佳杰后,治疗师会耐心的逗小婉婷,待她熟悉了环境再开始训练。


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小婉婷也很喜欢这里的康复老师。虽然状况依旧不太好,但随着小婉婷渐渐长大,3年多的康复路下来,婉婷爸妈决定继续坚持走下去,一辈子都努力为孩子康复。
佳杰康复获得人生慰藉
拍抖音收获陌生人鼓舞

“孩子在做康复的时候也是我唯一能偷懒的时候,有时候跟其他家长一起坐着聊天,互相加油打气也慰藉不少。”一个人照顾婉婷和全家生活起居的婉婷妈,只要在家连做饭都像打仗一样。

 

一到饭点,婉婷妈只能搬来宝宝椅,让小婉婷坐在里面,放在厨房门口看着她。贪吃的小婉婷特别期待好吃的,婉婷妈则会在炒好菜的第一时间,夹一筷子喂到小婉婷嘴里,让她尝个鲜,边烧边哄下才能把一顿饭做好。


因为24小时照顾小婉婷,婉婷妈渐渐和亲戚朋友疏离。难得空闲的时刻,总有一丝失落,妹妹见状,劝她拍抖音解闷。“我老公说,这发抖音上去博人可怜吗,没必要。我也想着,谁要来看我家孩子啊。但是经不住我妹劝说,权当是个排解吧,我就在今年5月发了第一条抖音。”



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婉婷妈的第一条抖音拍的是爸爸在家给小婉婷做康复,没想到,视频一发出去,很多陌生人都发来留言鼓励他们,也直夸婉婷可爱。陌生人的温暖,让她备受鼓舞。

如今,婉婷妈说,只想过好当下。“孩子身体没有什么不舒服,不闹腾,就是我最幸福的一天。”

 (图片来源:小婉婷家长提供)


家长的坚持让人动容

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致诚佳杰治疗师大组长——逯奇瑞


第一次看到小婉婷的时候,2017年的一个下午下午,她首次来中心做康复,静静的躺在床上,身体软软的,没有力气,头转起来也不是那么灵活,评估下来的孩子发育落后很多,肌张力低,稳定性不足,整体情况比较差。


当时家长非常着急,得知孩子情况,内心也是难以接受的,经过康复老师耐心训练和指导,家长也慢慢接受的孩子的情况,也和积极的配合老师,但由于认知落后过多,自我保护的意识不好,主动性也不是很高,目前还是以维持现有能力,提高身体机能的同时加强孩子的整体能力,


康复之路虽然艰辛坎坷,但是家长的坚持让我们非常感动,孩子的情况也有所好转,现在可以在辅助的情况下利用食物和玩具的诱导,自己扶着可以站几分钟了,看到她的进步我们和家长也非常高兴。


希望小婉婷的康复之路的进步越来越大,身体健康,永远快快乐乐!

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